関節リウマチ

通院日


病院での検査結果は最悪で炎症反応の数値がここ数ヶ月3.0くらいだったのが5.0へ。
(ちなみに普通の人は0.1以下)1年前の治療開始前、発病直後くらいの数値だった。



でも、発病からもうすぐ1年。

痛みに対する免疫がついたのか慣れってやつなのか、わからないけど
入院中の時のように大騒ぎする事はない。

足を引きずってでも歩ける日はあるし。
ペンを握る事はできるけれど文字を思うように書く事はできない。
おかげで佐川さんやクロネコさんに受取のサインする時、芸能人かよ!って感じの独創的なサインになってる!
ちなみに食事はお箸無理なので外人(スプーン&フォーク)状態。
でも、キーボードが叩けて編み針が持てれば特に困る事はない!



あたり前だけど主治医は血液検査の数値を重要視している。
だから今回、検査結果が悪かったので申し訳ない気持ちになった。

手術して治る病気じゃないし医者の腕の良し悪しは関係ない。
薬が効くか効かないか(薬が合うか合わないか)の病気なんだから
深刻になってもしょうがない。



でもネガティブにもポジティブにも なれないのが本音やわ。


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ロッキーな私

今日の記事は関節リウマチに関する内容です。
かなりマニアックな内容です。
「リウマチじゃ無い人はスルーよ♪」っと言いたいところだけれど
明日はわが身と思って・・・|||-_|||。だって発病した人の多くが30~50代の女性だから。


◆関節リウマチ◆
関節リウマチは自分の免疫細胞が自分の身体を傷つける病気。
私の免疫細胞が私の関節を病気だと勘違いして必死で治そうと攻撃し、破壊してる。
おかげで全身の関節が痛いし腫れてるし重いし思うように動かない。
微熱が続く日も未だにある。


◆薬◆
2011年4月に入退院後、スグに生物学的製剤の1つヒュミラを使いはじめた。
他に、
リウマトレックス(メトトレキサート)=リウマチのお薬
プレドニン(プレドニゾロン)=ステロイド系抗炎症薬:炎症を抑えるために飲む薬
ボルタレン(ジクロフェナクナトリウム)=中枢神経用薬:痛み止め、鎮痛剤
フォリアミン(葉酸)=大量の薬を飲む事で悪くなった肝臓を正常に保つために飲む薬
タケプロン(ランソプラゾール)=消化器用剤、胃を正常に保つために飲む薬
これらの飲み薬で現在も治療中。


◆費用◆
高額療養費制度を利用しても
毎月4万4400円を超えた金額しか戻ってこない。
前は制度使って毎月8万チョイ払ってた。3回超えると4万チョイになるらしい。
とはいっても、どんな金額になろうとも毎月約4万5000円はかかるって事。
まるで安い1Rマンションをコッソリ借り与えてるオヤジみたい。



◆経過◆
3回目の自己注射を待たずに違う生物学的製剤のレミケードを使う事になった。
というのもヒュミラ1回目で炎症反応が下がったものの、2回目はたいした効果が
出なかった、CRP(炎症反応)の値も悪化したからだ。


◆ヒュミラとレミケード◆
・ヒュミラは2週間に1回自分で注射する自己注射タイプ。
針自体を身体に刺す時はさほど痛くないけど薬を入れて行く時が超痛い。
インフルエンザの予防接種なんかと比較にならない。
注射嫌いとしては点滴タイプのレミケードに変えると言われてホッとしたのを覚えている。


・レミケードは2時間ほどかけて点滴してもらって完了するから楽。
点滴してる間は眠れる!と思ったら15分毎に血圧、脈拍、体温チェックと忙しい。
つまり、全く眠れない。

この薬はヒュミラと違って薬の量を増やす事が可能(体重によってMAX値は違う)。
1回目の後は2週後、その4週後(初回の6週後)に投与した後、8週間ごとになっていく。
ちなみに私は5回目から薬の量を倍にした。でも7回目の投与が最後になってしまった。
どうやら先生は言わなかったけれどレミケードに対する抗体が出来てしまったらしい。


◆その後◆
そして先日の通院日。 レミケードじゃアカンという事で
今度の生物学的製剤はアクテムラにしようというお話になった。

先生から言われたひとこと
「5月25日までに4kg痩せてください」

あっさり言ってくれる。
プレドニンの副作用で顔はまん丸のムーンフェイス。
体重は昨年3月から+21kg(昨年8月時点)から食事制限でやっと-4.5kgにしたのに。
ここから更に-4kg?しかも後2週間!!
薬の効果を最大限に出すためには必要な事らしい。体重で薬の量が決まるし。
痩せれば薬代も安くて済むって事。

といっても身体を動かすと関節に負担がかかるので
運動して痩せるのは無理。規則正しい生活をって言われてるから断食もアウト。
地味な食事制限オンリーでー4kg。うーっむ・・・(汗


今日から私ボクサーになります♪
編むときのBGMもソレっぽく・・・。



エイドリアーン!!。・゚・(ノд`)・゚・。



 現在日本で(たぶん)使用可能な生物学的製剤

薬剤名

一般名

標的

投与法

投与間隔

レミケード®

インフリキシマブ

TNF

点滴

4-8週毎

エンブレル®

エタネルセプト

TNF,LTα

皮下注射

1週間に2回

シンポニー®

ゴリムマブ

TNF

皮下注射

4週毎

ヒュミラ®

アダリムマブ

TNF

皮下注射

2週毎

アクテムラ®

トシリズマブ

IL-6

点滴

4週毎

オレンシア®

アバタセプト

T細胞

点滴

4週毎



横線が入ってる薬は 使った事のある薬。
使える薬は後4つ。全部合わなかったらどうなるんだろう?

イケメン医師にメロメロ:vol.1

久しぶりに関節リウマチの事について書きます。
編み物ネタでは無いので苦手な方はスルーでお願いします。






さて、2011年4月頃に病名が関節リウマチに確定してから随分時間が経ちました。
あれやこれやと薬を変えて現在は下記の内容で治療中。
・4週間毎にアクテムラという生物学的製剤(点滴)
・毎週末毎にMTX10mg、フォリアミン2錠
・毎日ボルタレン50mg、タケプロン1錠
・1日おきにプレドニン25mg
・モーラステープ(湿布薬)


症状が落ち着いてきて、多少薬が減ったとはいえ、これだけザクザク飲んでたら
副作用も半端ないわけでして・・・沢山ある副作用の中の1つ湿疹が今回のお話。

主治医からちょっと気になるし検査してみましょうって話に。
いつもの免疫内科から初の皮膚科へ緊張しつつも受診。

初めて会った皮膚科の先生ってばシュッとした感じの男前
テキパキと仕事をこなす感じ(に見えた)マスクで顔が半分見えないのが残念だった。
皮膚科受診してよかったわ~♪っと病人あるあるな事を考えていた
症状を一通り説明したらイケメンが爽やかな声でサラリと言う


「じゃぁ、今から皮膚をちょっととって顕微鏡で見る検査をしましょうか?」
はい♪

「うーんと、じゃぁ血液検査の後に麻酔しますね」
はぃ?

「その後、メスでほんの少しだけ切り取りますね」
えっ?

「その後はチョコット縫って終わりです。1週間後に抜糸してナンヤラカンヤラ・・・」
えぇえぇー!!!!!


後の方の話が頭に入らないくらい動揺してる私に気が付いたイケメンは
「ほんのチョット麻酔が痛いかもしれないけどね^^原因がはやくわかるかもだしね♪」


強制はしないけれどとは言ってたけれど、結果的にはヤレって話です。
以前にも書きましたが、注射とか痛い事が大嫌いな私。毎月2回の採血も相当気合を入れて
採血室に行くってのに切るだとぉ!!!
私としては最近話題の「マダニ」だったらどうしよう?とか
皮膚を取るって聞いても綿棒かなんかでチョコット患部を
薬品でなでる程度を想像してたもんだから
麻酔・メス・切る・縫う・抜糸
なんて言葉を耳にした瞬間、血の気がサーっと引いてクラクラっと・・・。


イケメンってのは医者もその辺のチャラ男も一緒で口がうまい。
何か気が付いたら相手のペースになっててドツボ踏んだ気分。
そんな事を沸々と思いながら採血室へノロノロと移動した。


つづく。











そして手術、その後

前回の記事の続きです。





採血が終わって処置室へ。
看護師さんの案内で3畳程度の狭い空間にベッドがポツンとある場所へ。
言われるがままに横になると診察時のイケメン先生ではない別の先生が現れた。
ただでさえ、今から切ったり縫ったりするのかと
心臓爆発しそうな状況なのに先生がかわるのかと不安は倍増。



コッチが屍状態だってのにメガネの奥の爽やかな笑顔と共に若い先生は言った。
「じゃ、麻酔しますね♪一瞬チクっときますよ~♪」
はぃ・・・痛ぃいいいいいいいいいいいい!!!

「あ、痛いですか?ココも痛い?」
痛い!・・・ぇ?麻酔って1本じゃないの???

「あー数箇所刺しますよ♪」
ウギャァアアアア!!!痛いぃいいいいい!聞いてないぃいいい!!!


いや、ちゃんと先生は説明していたはず。
私が切るだの縫うだの聞いて最後まで話を聞いてる余裕が無かったからだ。
変な汗をタップリかいた頃、麻酔は終わった。


看護師さんとメガネの若手先生が部屋を出ていった。
看護師「ぇえ、患者さん怖がりなんですよ、ぁ、怖がりっていうかまぁそんな感じ…」
メガネ医師「ん~だいぶね。○○先生にお願いしよう♪」
気を遣ってくださったのか、ひそひそ声だったけど・・・


丸聞こえやっちゅーねん!


そして新たに生体検査の先生が現れる。
この時はもう新しい先生の顔やら雰囲気を観察してる余裕は無かった。


でも、メスで切られたり縫われたりしてる間は麻酔のおかげで
ただ天井のドラマに出てくるような手術室っぽいライトを眺めてるだけだった。
初めての経験だったのと聞こえてくるメスの音、皮膚を縫われてる鈍い感覚が
再び私に変な汗をかかせた。






先生が私の皮膚をとっている間、看護師さんが
「大丈夫、手を握っておくから安心してね^^ここで見守ってるからね♪」
っと優しい声と優しい表情とは裏腹にギュっと握ってくれている手は明らかに
暴れんなよ!
ガッチリガードしとくで!

的なもんだった。
でもありがとう。暴れないって言い切れない自分が居るから。


無事に終了し処方箋やら書類諸々を待っていると若手メガネ医師が現れた。
ふと、疑問に思い緊張から先生同士で練習でお互いに麻酔打ったり、
切ったり縫ったりするのかを聞いてみたら

「イヤダヨwそんな事はしないなー。ヤルのはいいけどされるのは嫌だよ♪」


きっと大学病院の先生方は(研修医も)こんな小さな手術は手術とも呼べない
「処置」にしか過ぎないんだろう。でも患者「」って張り紙やら案内に書くなら
患者「」の扱いや気持ちを知るべきだ。
チョット位、お互いにやりあって患者の痛みを理解しやがれ!私はモルモットちゃうで?っとも思った。


とはいえ、大学病院の研究なり研修医のスキルUPなりに
今回の怖がりでビビリな困った患者が役に立ってくれる事を心から祈る。
私の中では、湿疹の原因が何だったのかなんてどうでも良くなってる気がしますが・・・。





最後に麻酔の時に「先生の嘘付き」って叫んでゴメンナサイ。
だって「チョット痛いだけ」って言うたやん・・・。









presidentsimplecotton1101.jpg

長い待ち時間中に編めた試し編み。編み目の乱れは心の乱れ。
かけ目は編み地の端の処理が難しい!それでもやっぱり透かし模様好き♪

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